I když nám onemocnění dcerky vzalo část svobody, díky ní jsme se naučili vážit si každého dne
Že neprospívá, jak by měla, rodiče viděli. Konkrétní diagnózu své dcery si však vyslechli až v jejích třech letech. Zjištění bylo o to horší, že průměrný věk dětí s tímto onemocněním je 5 let. Nellinka ze Sepekova na Písecku tak úspěšně boří lékařské prognózy.
Sedmiletá Nellinka ze Sepekova na Písecku se od narození potýká se závažným metabolickým onemocněním – Leigh syndromem. Tato vzácná diagnóza je způsobená mutací DNA a postihuje mitochondrie, které jsou součástí každé buňky. Projevuje se postupným zhoršováním motoriky, neprospíváním, svalovou slabostí i celkovou psychomotorickou retardací. Diagnostika je složitá, i proto si rodiče příčinu neprospívání své dcery vyslechli, až když byly Nellince téměř tři roky.
Nellinka je velký smíšek a občas i pěkná uličnice
„Když jsme se dozvěděli, jak moc je dcera nemocná, že ji nemůžou nikdy vyléčit a jak krátký život ji čeká, zažívali jsme nejstrašnější období našeho života,“ začínají své vyprávění rodiče Vendula a Martin. Kromě Nelly společně vychovávají ještě dva syny, jedenáctiletého Marka a Nellinčino dvojče Davídka. „Pečovali jsme o ni jako o květinku ve skleníku, ale i přesto se její stav raketovou rychlostí horšil. Vše se přizpůsobovalo Nellince. Takto to trvalo zhruba rok. Postupem času nám ale docházelo, že čím více o naši květinku pečujeme a pomáháme jí, tím je progrese onemocnění rychlejší. Teď s Nellinkou jednáme jako s jejími bratry. Mentálně je naprosto v pořádku. Učíme ji, že se musí snažit, a když něco chce, musí si tam prostě dolézt. Tehdy začalo období, kdy se zpomalil postup nemoci,“ popisuje paní Vendula.
Zdraví je na prvním místě. Díky Nellinčinu onemocnění přestali řešit malichernosti
V důsledku svého onemocnění Nellinka nechodí, doma se pohybuje pouze lezením. Rodiče jí musí pomáhat s hygienou, vysazováním na nočník či krmením, venku ji vozí ve speciálním kočárku. Kvůli zpomalenému uzavírání dýchací trubice při polykání, přijímá již více než rok stravu skrze PEG, výživovou sondu, která je přes břišní stěnu zavedena přímo do žaludku. Jen z tohoto výčtu je jasně patrné, že péče o Nellinku není náročná pouze psychicky a časově, ale také finančně.
Proto s výdaji spojenými s péčí o Nellinku rodině pomáhají i Dobří andělé prostřednictvím nadace Dobrý anděl. „Velice si vážíme pomoci Dobrých andělů. Za to, jak nám všem pomáhají, jim ze srdce děkujeme. Není to lehké a každá koruna je po nás velmi důležitá. Příspěvky používáme na terapie, potravinové doplňky a zdravotnický materiál potřebný k péči o výživovou sondu. Dobří andělé nám pomáhají i s nákupem pohonných hmot, protože velmi často cestujeme k lékařům do Prahy,“ vysvětluje maminka. „I když nám onemocnění dcerky vzalo určitou část svobody, díky ní jsme se naučili vážit si každého dne. Neřešíme malichernosti, protože nic než zdraví není důležité,“ uzavírají své vyprávění Vendula s Martinem.
Pokud chcete pomoci i vy rodinám s podobně těžkým osudem, je to snadné. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit libovolnou výši příspěvku a nastavit pravidelný příkaz k úhradě. Při registraci získáte přístup do svého Andělského účtu, díky kterému můžete sledovat, které konkrétní rodinně vaše příspěvky pomáhají. Nadace rodinám odevzdá vaše příspěvky do posledního haléře.
